Un projet ancré dans le présent
Biographe hospitalière diplômée, j’accompagne dans l’écriture les personnes en fin de vie (âgées ou au stade avancé de leur maladie), en milieu hospitalier (unités de soins palliatifs…), à domicile dans le cadre de l’hospitalisation à domicile ou en Ehpad.
À ce moment particulier de l’existence, certaines sont mues par l’envie de transmettre leur histoire, d’autres désirent adresser une lettre ou un message à un proche, écrire ce qu’elles ne parviennent pas à dire…
La démarche est initiée sur proposition de soignants, après discussion en équipe.
Une première rencontre entre le biographe et le patient/résident permet de recueillir le consentement de celui-ci.
Le nombre, la durée et la teneur des séances sont variables, adaptées à l’état de santé de la personne. Elles se déroulent dans sa chambre ou dans un lieu dédié, garant de la confidentialité des échanges.
Dans une écoute active et bienveillante, je guide la narration sans influencer, reformule si besoin pour être au plus juste avec ce que le narrateur veut exprimer, en faisant preuve d’une adaptabilité constante. L’enregistrement des rencontres est un précieux outil pour aboutir à une restitution fidèle.
La validation des transcriptions par le patient/résident est, autant que possible, une des étapes de la démarche.
L’aboutissement du projet se concrétise sous la forme d’un livre d’art ou tout autre support souhaité par le narrateur. Il lui sera remis pour transmission à ses proches ; plus souvent, la remise se fait directement à la personne désignée, après le décès.
Financement
La gratuité totale pour le narrateur et sa famille est un élément essentiel de la démarche biographique hospitalière.
Toutefois, cette démarche a un certain coût (séances d’enregistrement, travail de transcription, impression et reliure d’un livre…), d’où la nécessité de rechercher des fonds, des mécénats…
Soin de support
Bien qu’elle ne soit pas encore officiellement reconnue comme tel, la biographie hospitalière a sa place parmi les soins de support, nécessaires aux malades, afin de diminuer les effets secondaires des traitements spécifiques et les effets de la maladie, de leur assurer une meilleure qualité de vie possible ainsi qu’à leurs proches, sur tous les plans et en prenant en compte la diversité de leurs besoins.
La biographie hospitalière peut aider le patient/résident à mieux appréhender sa fin de vie, en s’engageant dans une démarche active. Durant ce temps « à côté », il n’est plus objet de soins, mais sujet à part entière.
« Le biographe se doit de tenir parole et de rendre parole » et reste dans « la mélodie de l’autre. » (Valéria Milewski)
« Le récit est un acte, et pour celui dont l’autonomie est souvent si réduite, cet acte prend toute son importance. Il y a un besoin de donner forme à sa vie et d’adresser cette mise en forme, créatrice de sens, à quelqu’un d’autre. » (Marie de Hennezel)
